Kleine kansen

“Dit verzin je toch niet!” De jongste zoon arriveert na een nachtelijke fietstocht op onze afdeling, waar zijn moeder net een paar minuten eerder is overleden. Van alle gezinsleden woont hij het dichtste bij. Zijn vader, broer en zus hebben nog afscheid kunnen nemen. Hij net niet. Het ‘Dit verzin je toch niet’ slaat op de onwerkelijke situatie waarin hij terecht is gekomen. Een paar kilometer verderop, in dezelfde stad, is zijn partner namelijk bezig weeën op te vangen. Hun eerste kind is in aantocht. Nooit eerder zag ik zoveel ontreddering op een gezicht.

Zijn moeder, onze patiënt, was ernstig ziek. Het was allerminst zeker dat ze de complicaties, opgelopen als gevolg van de behandeling van een recidief Multipel Myeloom, zou overleven. Toch diende de dood zich deze nacht onverwacht snel aan. Thuis overdenk ik nog eens wat zich heeft afgespeeld. Toen de patiënte benauwd en onrustig wakker werd, hadden we een slecht voorgevoel. Ik ben blij dat mijn collega, de arts en ik besloten het zekere voor het onzekere te nemen en de familie te bellen. Toch heb ik ook vraagtekens bij afgelopen nacht. Labafname. Bloedgas. Een extra infuus om te kunnen vullen. Dit alles in het uur voor haar dood. Was dat nou nodig? Hoe ‘onverwacht’ was dit overlijden nu eigenlijk?

Palliatieve zorg in de hematologie. Het is er veel te weinig. “We zijn kleine-kansen dokters”, zei een hematoloog me eens. Hij bedoelde daarmee dat zelfs wanneer er gekozen wordt voor een – in opzet – curatieve behandeling, de overlevingskansen van de patiënt beperkt kunnen zijn. Over de wensen van de patiënt wanneer het niet goed mocht gaan, wordt na aanvang van de behandeling maar weinig gesproken. Als genezing toch niet meer mogelijk blijkt, is de dood helaas vaak al nabij.

Marianne Elshoud en Stance Klaasse (beide werkzaam in het UMC Utrecht) dienden een abstract over dit onderwerp in voor de afgelopen V&VN Oncologiedagen. Initieel onderzoek uit de Verenigde Staten wijst er volgens hen op dat palliatieve zorg significant positieve effecten heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die een allogene stamceltransplantatie (hebben) ondergaan. Zij halen een studie aan die vier modellen beschrijft om palliatieve zorg in de hematologie te integreren (Levine e.a., 2017). Marianne hield hierover een bevlogen pitch op de beursvloer. Het is geen of-of. Ga voor én-én, is hun duidelijke boodschap.

Integratie van palliatieve zorg in de (curatieve) behandeling van hematologiepatiënten zal de uitzonderlijke situatie van een moeder die overlijdt in dezelfde nacht dat haar kleinkind geboren wordt, niet kunnen voorkomen. Maar misschien had het afscheid van vannacht rustiger en voorspelbaarder kunnen verlopen wanneer laatste wensen op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel gebied uitgebreid met de patiënte waren besproken. Laten we hier met zijn allen werk van maken.


Rixt Bode