‘Mijn werk draait om wel of niet bestaan’

Jarenlang was Sjaak Thijssen (38) wijkverpleegkundige bij TVN Zorgt in Nijmegen. Sinds kort werkt hij in een hospice. Zijn specialisme: palliatieve zorg. Ook als bestuurslid van die V&VN-afdeling zet hij zich in om zijn vakgebied beter voor het voetlicht te krijgen. “Ik weet enigszins hoe het voelt.”

“Palliatieve zorg is voor mij de mooiste zorg die er is”, zegt Sjaak Thijssen onomwonden. “Omdat het méér is dan alleen de behandeling van een ziekte. Het gaat ook om welzijn, om psychosociaal functioneren, soms zelfs om spiritualiteit. Het is vreemd om te zeggen dat een ongeneeslijk zieke patiënt ‘uitbehandeld’ is, want daarachter ligt nog de palliatieve zorg. Die brede blik zit sowieso bij verpleegkundigen en verzorgenden.

Een palliatieve behandeling doe je er niet zomaar even bij. Palliatieve zorg is een volwaardig specialisme met eigen standaarden, protocollen en methodieken. Of het nu gaat om onvoorziene symptomen, een complexe familiesituatie of een lastig instelbare sedatie – het is dan toch raadzaam om een specialistische collega te consulteren. Het is een precaire fase. Met de eindigheid in zicht heb je niet te maken met een patiënt die de vraag stelt: waarom overkomt mij dit? Het steekt veel dieper: waarom moet ik weg? Het gaat over iets heel elementairs: wel of niet bestaan. Je bent er, of je bent er niet. Dat is nogal wat, hè. Als je je dat realiseert. Voor de patiënt, maar ook voor de medische professional.”  

‘Kun jij me helpen?’

To be or not to be – met die vraag raakte hij al eerder vertrouwd. “Mijn zus overleed. Out of the blue. Op een feestje, in 2003. Abrupte hartstilstand, zonder medische voorgeschiedenis. Ze was zeventien jaar. Ik was toen anderhalf jaar ouder. Een geweldige schok, natuurlijk. Bewust of onbewust ging ik naar mezelf op zoek: Wie ben ik? Wie wil ik zijn? Ik weet niet of je het een depressie kunt noemen, maar ik viel wel in een diep gat. Na zeven jaar ging ik in therapie. Wat bleek? Ik had eigenlijk nooit om mijn zusje gerouwd. Omdat het te veel was.”

“Ze was heel gelovig: ze bad wel drie keer per dag de rozenkrans en luisterde de hele tijd naar missen op radio Maria. Plotsklaps kreeg ze een beroerte. Ze werd terminaal. Alleen mijn moeder en ik mochten nog bij haar bed komen. Drie weken later overleed ze. Al met al waren dat indrukwekkende ervaringen. Eigenlijk is mijn interesse voor dit werk daar begonnen. Ik weet nog dat ik de opleiding tot verzorgende IG ging doen. In die fase zat ik nog steeds in de vertraagde rouwperiode over m’n zus, een tijd van worsteling en verwarring, maar er was één plek waar ik tot rust kon komen en mij op en top voelde. Dat was in de nachtdienst bij het bed van een terminale patiënt. Dan was ik zelf even niet zo belangrijk meer, snap je.”

‘Opknappen? Het hoeft niet...’

Nederig – het is een woord dat als eerste bij hem opkomt bij de vraag hoe hij als palliatief verpleegkundige verschil wil maken. “Nederig in de zin van: respect en begrip hebben voor de situatie waarin de patiënt zich bevindt. Met een zeker fingerspitzengefühl probeer je de balans te vinden tussen betrokkenheid en afstand. Je luistert. Waar heeft iemand behoefte aan? Het is de presentie-theorie van theoloog en filosoof Andries Baart: ieder mens wil primair gezien worden in zijn ware gedaante, in zijn authenticiteit.”

“Ik kom net van een terminale patiënt af. Een man van 90, tuinbouwer. Nooit wat gehad, nu heeft hij long-covid. Dikke pech. Hij is benauwd, zijn longen zijn kapot. Naaste familieleden om hem heen spraken de hele tijd over ‘opknappen’ en ‘weer zelfstandig thuis wonen’. Ik zei: ‘Het hoeft niet, hè. Hij hoeft niet per se beter te worden.’ Ze schrokken zich rot. Hoezo, niet beter worden? Ik zei: ‘Je kunt ook denken: dit is wat het is. Het is goed zo.’ Voor veel mensen is die gedachte taboe, maar ik zag opluchting. Bij de familie, én bij de patiënt zelf. Wil je meer dagen toevoegen aan het leven, of wil je meer leven toevoegen aan de dagen?”

De dood was een vijand

Hoe kijkt hij persoonlijk aan tegen de dood? “Ik had een melanoom, een paar jaar geleden. Huidkanker, in een agressieve vorm. Was het uitgezaaid? Drie weken lang heb ik in onzekerheid gezeten. Je komt in een soort dubbele realiteit... Ik was bezig met een scriptie voor mijn opleiding hbo-v. Die ging toevallig over het zorgpad stervensfase: een methodiek om symptomen te managen. Dat onderzoek was voor mij zo ongeveer het allerbelangrijkste in het bestaan. Tot die diagnose. Ik zat in doodsangst! De dood was helemaal niet zo ‘natuurlijk’ of ‘een vriend’ of iets dergelijks, nee, het was gewoon een vijand. Ik was nog begin dertig! Het is goed afgelopen, gelukkig.

Later besefte ik dat het toeleven naar een mogelijke dood – ik dramatiseer het nu even – een bijzondere ervaring was die ik in mijn werk ook kon gebruiken. Ik bedoel: ik weet enigszins hoe het voelt. Hoe dat je leven overhoop haalt. Eigenlijk... zijn dat kostbare momenten. En ja, de naasten van een patiënt kan ik misschien bijstaan door te vertellen over het verlies van mijn zusje – als zij dat zouden willen horen. Ook daar ben ik best open over. Het zijn heftige gevoelens die mij als palliatief zorgverpleegkundige alleen maar hebben verrijkt.”

Inmiddels heeft hij de wijk verruild voor een hospice, het onlangs geopende Huis Wilma in Mook. “Ook op die plaats wil ik mij samen met anderen inzetten voor een prettig, fijn, mooi einde van de patiënt. Van de gast, moet ik nu zeggen. Je wilt verlichting brengen. Verzachting. Voor de één is dat minder pijn, voor de ander een waardig afscheid, voor weer een ander een goed gesprek over het geloof. Laatst hadden we een mevrouw die op het laatst nog zin had in een toastje met zalm. Dat ben ik met een collega voor haar gaan halen in de lokale supermarkt. Dat is óók palliatieve zorg. Hoeveel menselijker wil je het hebben?”

Bron: V&VN Magazine: Palliatieve zorg | Tekst: Pieter Webeling | Beeld: Frank Ruiter