Opbloeiende vriendschappen in de AYA-lounge

De diagnose kanker heeft altijd veel impact, maar als je jongvolwassen bent roept de ziekte misschien wel nóg meer vragen op. Wat doe ik met mijn studie? Ga ik weer bij mijn ouders wonen? Moet ik een uitkering aanvragen? Kan ik wel een hypotheek krijgen? En heb ik eigenlijk een kinderwens? Henny van Essen, verpleegkundig consulent op de afdeling medische oncologie in het UMCG, houdt zich al jaren bezig met adolescents & young adults (AYA’s) die worstelen met dit soort vragen.

Ze maakte zich hard voor een AYA-lounge waar jongeren elkaar kunnen ontmoeten. Hier organiseert ze nu thema-avonden. “Op een avond over seksualiteit ging het bijvoorbeeld over Tinderen terwijl je nog geen haar hebt. Welke foto zet je dan op je profiel?”

Eigenlijk zou er een plek moeten zijn waar jongeren met kanker elkaar kunnen ontmoeten. Met die gedachte liep Henny al jaren rond, maar er was nooit ruimte voor. Tot een geestelijk verzorger haar aansprak. “Hij vertelde dat hij had gehoord dat ik bezig was met een ruimte voor AYA’s. Zelf zat hij in het bestuur van Stichting Daniëlle, een stichting die werd opgericht door een AYA. Het doel van de stichting: wensen vervullen van jongeren ouder dan 18 jaar. Daniëlle overleed op 20-jarige leeftijd. Haar ouders hebben de stichting nog zo’n tien jaar na haar overlijden voortgezet, maar op een gegeven moment wilden ze ermee stoppen. Er zat nog een behoorlijk bedrag in de kas, dat ze wilden doneren aan een project dat AYA’s ten goede kwam. Als geestelijk verzorger merkte ook hij dat AYA’s behoefte hadden aan een plek waar ze elkaar konden ontmoeten. We hebben toen een voorstel geschreven. Het hoofd van de afdeling oncologie zei: ‘We moeten zo’n All you need is love-caravan hebben. Een ruimte kunnen ze ons weer afpakken, maar een caravan niet!’ Zo ontstond het idee voor de AYA-lounge in een caravan.”

Intimiteit en seksualiteit

De AYA-lounge, ook wel Daniëlle’s Place genoemd, staat inmiddels al ruim twee jaar op het oncologieplein. Jongeren kunnen hier gamen, tv kijken, een spel spelen of gewoon even zitten en met elkaar praten. Eens in de zoveel tijd wordt er in of rond de AYA-lounge een thema-avond georganiseerd over thema’s die relevant zijn voor AYA’s. Henny: “We hebben avonden georganiseerd over werk en studie, geld en verzekeringszaken en de laatste avond ging over intimiteit en seksualiteit. Een onderwerp dat ter sprake kwam: je veranderende uiterlijk. Er was een AYA die op Tinder zat, maar nog geen haar had. Welke foto zet je dan op je profiel? Over een foto met een kaal hoofd krijg je direct vragen. Het kan afschrikken, maar je kunt ook denken: dan is het maar duidelijk. Vraagstukken zoals ‘wanneer zeg je tijdens het daten dat je kanker hebt of hebt gehad?’ zijn specifieke vraagstukken voor jongeren. Net als ‘ik wil een huis kopen, maar een hypotheek krijgen is lastig’. Dat soort problemen kom je bij oudere oncologiepatiënten minder vaak tegen.”

Lotgenotencontact

Na de thema-avonden wordt er geborreld. Belangrijk, want zo komen lotgenoten met elkaar in contact. “De mensen die daar behoefte aan hebben wisselen na zo’n thema-avond adressen uit. Ik heb weleens vriendschappen zien opbloeien. Mensen die elkaar niet kenden, die op zo’n avond met elkaar in contact kwamen en de volgende keer samen kwamen.” Dat lotgenotencontact belangrijk is, merkt Henny door de vragen die ze van patiënten krijgt. “Vorige week kwam ik bij een patiënt van 22 jaar met uitzaaiingen. Ze vindt het lastig om met haar ouders over zaken zoals de dood te praten, omdat dat ze verdrietig maakt. Ze wil ze ontzien. Haar vraag: ‘Eigenlijk wil ik graag in contact komen met iemand die in een vergelijkbare situatie zit.’ Ik ga dan op zoek. Delen helpt. Weten dat je niet de enige bent ook.”

Netwerk

Omdat er in het UMCG veel kennis is over AYA’s, zoekt Henny contact met andere ziekenhuizen. “We zijn bezig met een netwerk van Noordelijke ziekenhuizen. Bij ons komen veel AYA’s, maar bij sommige regionale ziekenhuizen maar een paar per jaar. Wij hebben al veel kennis in huis, als we die delen hoeven zij het wiel niet opnieuw uit te vinden. Zo kunnen we samen de zorg voor AYA’s verbeteren.”

Meer verhalen vind je in het V&VN Magazine - Kanker.
Beeld: Henk Veenstra

Vanaf begin 2020 kun je reageren op berichten via het nieuwe verenigingsplatform van V&VN. Wil je nu al een reactie kwijt? Praat mee op social media.